Stadserf licht blauw op voor ziekte ME

SCHIEDAM - Een sprookjesachtig blauw licht zet zaterdag na zonsondergang het Stadserf-complex in het blauw. Dit gebeurt om aandacht te vragen voor Wereld ME-dag.

De actie is mogelijk sinds de gemeente Schiedam de buitenverlichting van het complex enkele weken geleden vernieuwde. Op Koningsdag werd het oranjelicht bij wijze van proef ontstoken. De nieuwe lampen gebruiken een stuk minder energie dan de oude en er zijn er minder van nodig, omdat de lichtopbrengst per lamp groter is.

Myalgische Encefalomyelitis, ME, is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen. Ze zorgt onder meer voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een crash.

Het Stadserf is een van de vele plekken wereldwijd waar gebouwen in het blauw worden gezet. In Rotterdam de Erasmusbrug, maar ook de Niagara Falls. Met het aanlichten van de markante gebouwen wordt aandacht gevraagd voor de ziekte. Letterlijk wordt 'de schijnwerper gezet op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen'. De campagne heet dan ook 'Millions Missing'.

"Wereldwijd missen naar schatting zeventien miljoen ME-patiënten hun leven", aldus de organisatoren achter Millions Missing. Dat cijfer ligt nog niet zo hard, want veel patiënten krijgen de diagnose ME niet. "Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt."

ME-patiënten vragen daarom zaterdag ook om gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. ME is een ziekte met een van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De patiënten willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit.

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. Dat is nodig, want volgens Millions Missing zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terechtkunnen en ME-behandelcentra zijn dringend nodig.

Op Wereld ME-dag lopen meerdere acties in Nederland. Millions Missing Holland organiseert een 'online infotainment-dag' met ontroerende en informatieve bijdragen van mensen met ME maar ook researchers. Mensen met ME delen foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. Mensen worden opgeroepen - bij wijze van steunbetuiging - bij een van de blauwe locaties een foto te maken en die met deze hashtag te delen.

Ook zullen er de hele dag video’s te zien over biomedisch onderzoek en het leven van mensen met ME. Daarmee wil de Millions Missinggroep voor eens en voor altijd duidelijk maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat, ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. "Het is tijd om verouderde ideeën los te laten die er toe leiden dat ME-patiënten de misdiagnose SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten), somatoforme stoornis of conversie krijgen."